Fatores que influenciam o autocuidado de pacientes com insuficiência cardíaca e a contribuição de seus cuidadores: estudo com métodos mistos / Factors that influence the self-care of patients with heart failure and the contribution of their caregivers: mixed methods study

Introdução: O Autocuidado (AC) na insuficiência cardíaca (IC) é definido como um processo de tomada de decisão articulado com comportamentos que objetivam manter a estabilidade fisiológica e a manejar com confiança os sintomas de piora quando os mesmos ocorrem. Esse comportamento pode ser prejudicado pela progressão da IC, pela perda da capacidade física, por déficits cognitivos, pela presença de múltiplas comorbidades, e principalmente pela polifarmácia. É nesse cenário preocupante que os pacientes com IC muitas vezes necessitam de auxílio para as práticas de AC diária com o apoio dos seus cuidadores. O entendimento de como alguns fatores podem influenciar esta relação de auxilio, utilizando instrumentos validados, e abordagens de pesquisa que se complementem ainda são pouco exploradas. Visando preencher essa lacuna do conhecimento este estudo foi proposto. Objetivos: Adaptar transculturalmente e validar a Caregiver Contribution to Self-care of Heart Failure Index (CC-SCHFI) para uso no Brasil; investigar os fatores que influenciam o AC dos pacientes com IC e a contribuição de seus cuidadores a partir de dois instrumentos validados. Método: Após a validação da CC-SCHFI desenvolveu-se um estudo com método misto sequencial explanatório. A primeira fase, de abordagem quantitativa (estudo transversal), compreendeu a aplicação das versões brasileiras da Self-Care of Heart Failure Index 6.2 (SCHFI v 6.2) previamente validada para uso no Brasil para avaliar o AC dos pacientes com IC e da CC-SCHFI para avaliar a contribuição dos cuidadores no AC. Para ambas as escalas, escores ≥70 pontos representam AC adequado. Foi utilizada análise descritiva nesta etapa. A segunda fase, que consistiu de abordagem qualitativa, foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas, adotando-se a análise de conteúdo do tipo temática. Resultados: A versão brasileira da CC-SCHFI foi adaptada e validada para uso no Brasil no início do estudo. Mais de 50% dos pacientes e cuidadores apresentaram escores inferiores a ponto de corte em todas as escalas, a exceção da escala de confiança no AC em que 56% dos pacientes apresentaram escore ≥70 pontos. As análises qualitativas revelaram quatro categorias relacionadas a fatores que facilitavam ou dificultavam as práticas de AC: cultura e conhecimento sobre a IC, estado emocional, suporte social e fatores econômicos. Na integração dos resultados evidenciou-se que tanto os pacientes quanto cuidadores com melhor desempenho na escala manutenção do AC monitoravam os sinais e sintomas de piora da IC. Já os pacientes com escores mais baixos demonstraram dificuldade e insegurança em aderir às recomendações, porque consideravam que a sua doença era muito complexa. Os cuidadores com menores escores nestas escalas não colaboraram de maneira satisfatória com o AC, pois os pacientes pareciam estar mais engajados no seu próprio cuidado. Tanto pacientes quanto cuidadores apresentaram escores abaixo do ponto de corte na escala de manejo do AC. Percebe-se que ambos enfrentam dificuldades na tomada de decisão e principalmente em implementar estratégias de tratamento efetivas. Com relação à confiança no AC os pacientes demonstraram estar confiantes na equipe de saúde e não em si mesmos. Já os cuidadores revelaram confiança em reconhecer estados de progressão da IC e efetividade do tratamento. Aqueles menos confiantes sentiam-se incapazes de lidar com uma condição tão complexa quanto a IC. Conclusão: A partir do desenvolvimento deste estudo foi possível disponibilizar um instrumento válido para avaliar a contribuição do cuidador no AC de pacientes com IC. Os escores de AC dos pacientes bem como da contribuição dos cuidadores foram abaixo do adequado. A cultura e conhecimento sobre a IC, a falta de relações de apoio e os fatores econômicos parecem dificultar o desempenho do AC tanto para os pacientes quanto para os cuidadores. A integração dos resultados nos permite inferir que os pacientes e cuidadores conseguem reconhecer os sinais e sintomas de descompensação da IC, mas não são capazes de tomar decisões e implementar estratégias de tratamento diante da piora destes sintomas. A compreensão dos fatores que influenciam o AC por meio de um estudo com métodos mistos e do maior entendimento da contribuição dos cuidadores nesse processo nos dá evidências mais fortes de que devemos pensar em novas estratégias que possam ser implementadas para pacientes e cuidadores com foco nas práticas de AC.

Introduction: Self-care (SC) in heart failure (HF) is defined as a decision-making process involving the choice of behaviors that maintain physiologic stability and the response to symptoms when they occur. This behavior can be hampered by the progression of HF, loss of physical capacity, cognitive impairment, presence of multiple comorbidities, and polypharmacy. Within this worrying scenario which patients with HF often need help for daily SC practices with the support of their caregivers. The understanding of how some factors may influence this relationship of aid, using validated instruments, and complementary methods of research are still unexplored. In order to fill this knowledge gap, this study was proposed. Aims: To cross-culturally adapt and validate the Caregiver Contribution to Self-care of Heart Failure Index (CC-SCHFI) for its use in Brazil; to investigate the factors that influence the SC of patients with HF and the contribution of their caregivers from two validated instruments. Method: After the validation of the CC-SCHFI, a sequential explanatory mixed method study was developed. The first phase, a quantitative approach (cross-sectional study), included the application of Brazilian versions of Self-Care of Heart Failure Index 6.2 (SCHFI v 6.2) previously validated for its use in Brazil to assess the SC of patients with HF and CC- SCHFI to assess the caregivers' contribution to SC. For both scales, scores ≥70 points represent adequate SC. Descriptive analysis was used at this stage. The second phase, which consisted of a qualitative approach, was carried out through semi-structured interviews, adopting thematic content analysis. Results: The Brazilian version of CC-SCHFI was adapted and validated for its use in Brazil in the initial phase of this study. More than 50% of the patients and caregivers presented scores lower than the cut-off point in all scales, except for the SC confidence scale, in which 56% of the patients presented score ≥70 points. Qualitative analyzes revealed four categories related to factors that facilitated or hindered SC practices: culture and knowledge about HF, emotional state, social support and economic factors. In the integration of the results it was evidenced that both patients and caregivers with better performance in the maintenance of SC scale have monitored the signs and symptoms of worsening HF. Patients with lower scores, however, showed difficulty and insecurity in adhering to recommendations because they considered their disease very complex. Caregivers with lower scores on these scales have not cooperate satisfactorily with SC, as the patients appeared to be more engaged in their own care. Both patients and caregivers presented scores below the cutoff point on the SC management scale. It is noticed that both faced difficulties in the decision making and mainly in effective treatment strategies implementation. Regarding the confidence in the SC, patients showed to be confident in the health team and not in themselves. On the other hand, the caregivers revealed confidence in recognizing progression of HF and treatment effectiveness. Those less confident felt unable to cope with a condition as complex as HF. Conclusion: From the development of this study it was possible to provide a valid instrument to evaluate the caregiver's contribution in the SC of patients with HF. The SC scores of the patients as well as the caregivers' contribution were below adequate. Culture and knowledge about HF, lack of supportive relationships and economic factors appear to hamper SC performance for both patients and caregivers. The integration of results allows us to infer that patients and caregivers can recognize the signs and symptoms of HF decompensation but are unable to make decisions and implement treatment strategies in the face of worsening of HF symptoms. Understanding the factors that influence SC through a study with mixed methods and a greater understanding of caregiver's contributions in this process give us stronger evidence that we should think of new follow-up strategies directed not only to patients but also to caregivers focusing on improving SC.

Introducción: El Autocuidado (AC) en la Insuficiencia Cardíaca (IC) se define como un proceso de toma de decisión articulado con comportamientos que objetivan mantener la estabilidad fisiológica y manejar con confianza los síntomas de empeoramiento cuando los mismos ocurren. Este comportamiento puede verse perjudicado por la progresión de la IC, la pérdida de la capacidad física, los déficits cognitivos, la presencia de múltiples comorbilidades, y principalmente por la polimedicación. Es en este escenario preocupante que los pacientes con IC a menudo necesitan ayuda para las prácticas de AC diaria con el apoyo de sus cuidadores. El entendimiento de cómo algunos factores pueden influenciar en esta relación de auxilio, utilizando instrumentos validados y métodos complementarios de investigación todavía son poco explorados. Con el fin de llenar esa laguna del conocimiento, este estudio fue propuesto. Objetivos: Adaptar transculturalmente y validar la Caregiver Contribution to Self-care of Heart Failure Index (CC-SCHFI) para su uso en Brasil; investigar los factores que influencian el AC de los pacientes con IC y la contribución de sus cuidadores a partir de dos instrumentos validados. Método: Después de la validación de la CC-SCHFI se desarrolló un estudio con método mixto secuencial explicativo. La primera fase, de abordaje cuantitativo (estudio transversal), comprendió la aplicación de las versiones brasileñas de la Self-Care of Heart Failure Index 6.2 (SCHFI v 6.2) previamente validada para uso en Brasil para evaluar el AC de los pacientes con IC y la CC- SCHFI para evaluar la contribución de los cuidadores para el AC. Para ambas escalas, los escores ≥70 puntos representan AC adecuado. Se utilizó un análisis descriptivo en esta etapa. La segunda fase, que consistió en un abordaje cualitativo, fue realizada por medio de entrevistas semiestructuradas, adoptando el análisis de contenido del tipo temático. Resultados: La versión brasileña de la CC-SCHFI fue adaptada y validada para uso en Brasil en la fase inicial de ese estudio. Más del 50% de los pacientes y cuidadores presentaron escores inferiores al punto de corte en todas las escalas, a excepción de la escala de confianza en el AC en que el 56% de los pacientes presentaron puntuación ≥70 puntos. Los análisis cualitativos revelaron cuatro categorías relacionadas a factores que facilitaban o dificultaban las prácticas de AC: cultura y conocimiento sobre la IC, estado emocional, soporte social y factores económicos. En la integración de los resultados se evidenció que tanto los pacientes como cuidadores con mejor desempeño en la escala de mantenimiento del AC monitoreaban los signos y síntomas de empeoramiento de la IC. Los pacientes con escores más bajos demostraron dificultad e inseguridad en adherirse a las recomendaciones, porque consideraban que su enfermedad era muy compleja. Los cuidadores con menores escores en estas escalas no colaboraron de manera satisfactoria con el AC, pues los pacientes parecían estar más comprometidos en su propio cuidado. Tanto pacientes como cuidadores presentaron puntuaciones por debajo del punto de corte en la escala de manejo del AC. Se percibe que ambos enfrentan dificultades en la toma de decisión y principalmente en implementar estrategias de tratamiento efectivas. Con respecto a la confianza en el AC los pacientes demostraron estar confiados en el equipo de salud y no en sí mismos. Los cuidadores revelaron confianza en reconocer estados de progresión de la IC y efectividad del tratamiento. Aquellos menos confiados se sentían incapaces de lidiar con una condición tan compleja como la IC. Conclusión: A partir del desarrollo de este estudio se hizo posible poner a disposición un instrumento válido para evaluar la contribución del cuidador en el AC de pacientes con IC. Las puntuaciones de AC de los pacientes, así como de la contribución de los cuidadores fueron inferiores al adecuado. La cultura y el conocimiento sobre la IC, la falta de relaciones de apoyo y los factores económicos parecen dificultar el desempeño del AC tanto para los pacientes como para los cuidadores. La integración de los resultados nos permite inferir que los pacientes y cuidadores logran reconocer los signos y síntomas de descompensación de la IC, pero no son capaces de tomar decisiones e implementar estrategias de tratamiento ante el empeoramiento de estos síntomas. La comprensión de los factores que influyen en el AC por medio de un estudio con métodos mixtos y del mayor entendimiento de la contribución de los cuidadores en ese proceso nos da evidencias más fuertes de que debemos pensar en nuevas estrategias de seguimiento dirigidas no sólo a los pacientes, sino también a los cuidadores con foco en la mejora del AC.

Cross-cultural adaptation and validation of the European Heart Failure Self-care Behavior Scale for Brazilian Portuguese / Adaptação transcultural e validação da European Heart Failure Self-care Behavior Scale para o português do Brasil / Adaptación transcultural y validación de la European Heart Failure Self-care Behavior Scale para el Portugués de Brasil

OBJECTIVE: To adapt and validate a Brazilian Portuguese version of the European Heart Failure Self-Care Behavior Scale. METHODS: The cross-cultural adaptation (translation, synthesis, back-translation, expert committee review, and pretesting) and validation (assessment of face validity, content validity, and internal consistency reliability) were carried out in accordance with the literature. The European Heart Failure Self-Care Behavior Scale assesses key components of self-care: recognition of the signs and symptoms of decompensated heart failure (HF) and decision-making when these signs and symptoms arise. It comprises 12 items (range 12-60, where lower scores indicate better self-care). RESULTS: The sample comprised 124 HF patients with a mean age of 62.3 ± 12 years. The Cronbach's Alpha internal consistency was 0.70 and the intraclass correlation coefficient for reproducibility was 0.87. CONCLUSION: Face and content validity, internal consistency and reproducibility have lended validity and reliability for the use of the instrument in Brazil.

OBJETIVO: adaptar e validar a European Heart Failure Self-Care Behavior Scale para uso na língua portuguesa do Brasil. MÉTODOS: o processo de adaptação cultural (tradução, síntese, retrotradução, revisão por comitê de especialistas e pré-teste) e validação (validade de face, de conteúdo e fidedignidade) foi realizado de acordo com a literatura. A European Heart Failure Self-Care Behavior Scale avalia os componentes-chave para o autocuidado: reconhecimento dos sinais e sintomas de descompensação da insuficiência cardíaca (IC) e a tomada de decisão na ocorrência desses sintomas. É composta por 12 questões (variando de 12-60, baixos escores indicam melhor autocuidado). RESULTADOS: foram incluídos 124 pacientes com IC com idade de 62,3±12 anos. A consistência interna das questões apresentou um alfa de Cronbach de 0,70 e a reprodutibilidade avaliada pelo coeficiente de correlação intraclasse foi de 0,87. CONCLUSÃO: a validade de face, de conteúdo, a consistência interna e a reprodutibilidade conferiram validade e fidedignidade ao instrumento para uso no Brasil.

OBJETIVO: Adaptar y validar European Heart Failure Self-Care Behavior Scale para uso en lengua portuguesa de Brasil. MÉTODOS: El proceso de adaptación cultural (traducción, síntesis, retro traducción, revisión por comité de expertos y pré test), validación (validez de facie, de contenido y confiabilidad) fue realizado según la literatura. La European Heart Failure Self-Care Behavior Scale evalúa los componentes-clave para el auto cuidado: reconocimiento de señales y síntomas de descompensación de insuficiencia cardiaca (IC) y la decisión cuando ocurren dichos síntomas. Se compone de 12 cuestiones (que van desde 12-60, en donde las puntuaciones bajas indican peor autocuidado). RESULTADOS: Fueron inclusos 124 pacientes con IC, con edad entre 62,3 ±12 años. La consistencia interna de las cuestiones presentó un Alfa de Cronbach de 0,70 y la reproducibilidad evaluada por el coeficiente de correlación. CONCLUSIÓN: La validad de fase, de contenido, la consistencia interna y la reproducibilidad concedieron validad y confiabilidad al instrumento para uso en Brasil.

Adaptação transcultural e validação da Self-Care of Heart Failure Index versão 6.2 para uso no Brasil / Cross-cultural adaptation and validation of the Self-Care of Heart Failure Index version 6.2 for use in Brazil

Estudos ao longo dos últimos anos têm enfatizado a importância da educação sobre o autocuidado na insuficiência cardíaca (IC), assim como a avaliação da efetividade de sua implementação por meio de instrumentos validados. Pesquisadores americanos desenvolveram uma escala denominada Self-Care of Heart Failure Index version 6.2 (SCHFI v 6.2) que permite a avaliação do autocuidado nas etapas de manutenção, manejo e confiança possibilitando identificar em que etapa o autocuidado está prejudicado. No Brasil, não existem escalas validadas que avaliem o autocuidado em pacientes com IC contemplando essas etapas. Este estudo teve como objetivo adaptar transculturalmente e validar a versão em português da SCHFI v 6.2. Realizou-se um estudo metodológico desenvolvido no Ambulatório de Insuficiência Cardíaca do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. As propriedades psicométricas testadas foram a validade de face e de conteúdo (comitê de juízes), validade de constructo convergente (coeficiente de correlação de Pearson) com a European Heart Failure Self-care Behavior Scale (EHFScBS) versão brasileira (com 12 itens, que apresenta um escore que varia de 12 a 60 e que escores menores indicam melhor autocuidado) validada no Brasil e a EAC-IC. A fidedignidade foi avaliada quanto à consistência interna de seus itens (alfa de Cronbach) e quanto à estabilidade (concordância interobservador). Incluíram-se 190 pacientes, com idade média de 61 ± 13 anos. A fidedignidade das três subescalas foi demonstrada quanto a consistência interna através de um alfa de Cronbach de 0,77 (total da escala), 0,43 (Manutenção do Autocuidado), 0,76 (Manejo do Autocuidado) e 0,94 (Confiança do Autocuidado), respectivamente. Podemos concluir que a versão adaptada da SCHFI v 6.2 para o português mostrou-se válida e confiável para uso no Brasil.

Pharmacological adherence to oral anticoagulant and factors that influence the international normalized ratio stability / Adesão farmacológica ao anticoagulante oral e os fatores que influenciam na estabilidade do índice de normatização internacional / Adhesión farmacológica al anticoagulante oral y factores que influyen en la estabilidad del índice de estandarización internacional

Cross-sectional study developed to relate the international normalized ratio (INR), used as a parameter to monitor the levels of blood clotting, stability to adherence, age, level of education, socioeconomic level, interaction with other drugs, comorbidities, vitamin K intake, anticoagulation time and drug cost. 156 patients were included, mean age 57±13 years, (53.8 percent) male, 61 (39.1 percent) had high adherence, 91 (58.3 percent) medium and 4 (2.6 percent) low adherence to treatment, 117 (75 percent) had INR stability up to 50 percent and 39 (25 percent) > 75 percent, patients with shorter time of anticoagulation presented higher stability, those who spent less on the drug remained more stable and had better adherence. It was concluded that more than 90 percent of patients had high and medium adherence and that the anticoagulation time and drug cost were the factors related to the anticoagulation stability.

Este é um estudo transversal, desenvolvido com o objetivo de relacionar a estabilidade do índice de normatização internacional (INR), utilizado como parâmetro para monitorar os níveis de coagulação do sangue, com adesão, idade, escolaridade, nível socioeconômico, interação com outras medicações, comorbidades, ingesta de vitamina K, tempo de anticoagulação (ACO) e custo com medicações. Incluíram-se 156 pacientes, idade média 57±13 anos, 53,8 por cento pertencente ao sexo masculino; 61 (39,1 por cento) tiveram alta adesão, 91 (58,3 por cento) média e 4 (2,6 por cento) baixa adesão ao tratamento; 117 (75 por cento) apresentaram estabilidade do INR de até 50 por cento e 39 (25 por cento) > a 75 por cento; pacientes com menor tempo de ACO apresentaram maior estabilidade; aqueles que gastavam menos com a medicação permaneciam mais estáveis e com melhor adesão. Concluiu-se que mais de 90 por cento dos pacientes apresentaram alta e média adesão referida, e que tempo de anticoagulação e custo com a medicação foram os fatores relacionados à estabilidade da ACO.

Se trata de un estudio transversal, desarrollado con el objetivo de relacionar la estabilidad del índice de estandarización internacional (INR), utilizado como parámetro para monitorizar los niveles de coagulación de la sangre, con adhesión, edad, escolaridad, nivel socioeconómico, interacción con otras medicaciones, comorbilidad, ingesta de vitamina K, tiempo de anticoagulación (ACO) y costo con medicamentos. Se incluyeron 156 pacientes, edad promedio 57±13 años, 53,8 por ciento perteneciente al sexo masculino; 61 (39,1 por ciento) tuvieron alta adhesión, 91 (58,3 por ciento) promedio y 4 (2,6 por ciento) baja adhesión al tratamiento; 117 (75 por ciento) presentaron estabilidad del INR de hasta 50 por ciento y 39 (25 por ciento) > a 75 por ciento; los pacientes con menor tiempo de ACO presentaron mayor estabilidad; aquellos que gastaban menos con la medicación permanecían más estables y con mejor adhesión. Se concluyó que más del 90 por ciento de los pacientes presentaron adhesión alta y promedio, y que el tiempo de anticoagulación y el costo con la medicación fueron los factores relacionados a la estabilidad de la ACO.

Fatores de risco para doença arterial coronariana em pacientes admitidos em unidade de hemodinâmica / Factores de riesgo para enfermedad arterial coronaria en pacientes de una unidad de hemodinamia / Risk factors for coronary artery disease in patients admitted in hemodynamics unit

O estudo transversal objetivou identificar os fatores de risco (FR) para doença arterial coronariana (DAC) em pacientes submetidos a procedimentos cardíacos em unidade hemodinâmica. Incluíram-se 302 pacientes com idade de 62±11 anos, predominantemente brancos 270 (89%) e do sexo masculino 172 (57%). O FR de maior prevalência foi o sedentarismo 227 (75%), seguido de hipertensão 220 (73%), dislipidemia 150 (50,5%), obesidade 87 (29%), diabetes mellitus 81 (27%), tabagismo 77 (25,5%), consumo de álcool 67 (22%) e alimentação pobre em frutas e verduras 15 (5%). A correlação entre o número de FR e as variáveis - escolaridade, renda, idade, estado civil, atividade profissional e sexo -, além do número de procedimentos a que foram submetidos, comparado àqueles que apresentavam número superior a cinco FR para DAC, não foi significativa; no entanto, existe uma associação positiva, reforçando a importância de estratégias que visem à diminuição ou eliminação dos FR modificáveis.

Estudio transversal cuyo objetivo fue evaluar la prevalencia de factores de riesgo (FR) para enfermedad arterial coronaria (EAC) en pacientes sometidos a procedimientos cardíacos en una unidad de hemodinamia. Se incluyeron 302 pacientes de 62±11 años, predominantemente blancos (270, 89%) y de sexo masculino (172, 57%). Los FR más prevalentes fueronsedentarismo (227, 75%), seguido de la hipertensión (220, 73%), dislipidemia (150, 50.5%), obesidad (87, 29%), diabetes mellitus (81, 27%), tabaquismo (77, 25.5%), consumo de alcohol (67, 22%) y alimentación pobre en frutas y verduras (15, 5%). La correlación entre el número de FR y las variables analizadas (escolaridad, sueldo mínimo, edad, estado civil, actividad profesional y sexo, además del número de procedimientos a los que fueron sometidos) comparados con aquellos que presentaban más que cinco FR para EAC, no fue significativo; sin embargo, existe una asociación positiva, reforzando la importancia de estrategias que visen disminuir o eliminar los FR modificables.

Transversal study aiming to evaluate the predominance of risk factor (RF) regarding to coronary artery disease (CAD) in patients submitted to cardiac procedures in hemodynamic unit. The study encloses 302 patients of 62±11 years old, 270 (89%) predominantly white and 172 (57%) male. The most prevalent RF was 227 (75%) sedentism, followed by 220 (73%)arterial hypertension, 150 (50,5%) dyslipidemia, 87 (29%) obesity, 81 (27%) diabetes mellitus, 77 (25,5%) smoking, 67 (22%) alcohol and 15 (5%) diet poor of fruits and vegetables. The correlation was not relevant between the quantity of RF and its variables: scholarship, income, age, marital status, professional activity and gender, in addition to the quantity ofprocedures submitted, comparing those with five or more RF for CAD; however, there is a positive connection that reinforces the importance of strategies towards to reduce or remove modifiable RF.